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	<title>Todos Somos Raros Archives - Ayuntamiento de Getafe</title>
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	<description>Sitio oficial del Ayuntamiento de Getafe</description>
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	<title>Todos Somos Raros Archives - Ayuntamiento de Getafe</title>
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		<title>Getafe se une al movimiento solidario &#8216;Todos somos raros. Todos somos uno&#8217; para la investigación de enfermedades desconocidas</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Comunicación]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 25 Feb 2014 12:07:55 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Asuntos sociales]]></category>
		<category><![CDATA[enfermedades raras]]></category>
		<category><![CDATA[Telemaratón]]></category>
		<category><![CDATA[Todos Somos Raros]]></category>
		<category><![CDATA[TVE]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Getafe se ha unido al movimiento solidario `Todos somos raros. Todos somos uno´ para la investigación de enfermedades desconocidas y</p>
<p>La entrada <a href="https://getafe.es/getafe-se-une-al-movimiento-solidario-todos-somos-raros-todos-somos-uno-para-la-investigacion-de-enfermedades-desconocidas/">Getafe se une al movimiento solidario &#8216;Todos somos raros. Todos somos uno&#8217; para la investigación de enfermedades desconocidas</a> aparece primero en <a href="https://getafe.es">Ayuntamiento de Getafe</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p><span style="line-height: 1.5em;">Getafe se ha unido al movimiento solidario `Todos somos raros. Todos somos uno´ para la investigación de enfermedades desconocidas y para dar visibilidad a los afectados, que en España son más de tres millones. Este movimiento, al que se han unido ciudades como Sevilla, Madrid, La Coruña, Barcelona o Zaragoza, está impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (SEM) y la Fundación Isabel Gemio, y está auspiciado por el Ministerio de Sanidad y la Corporación Radio Televisión Española.</span></p>
<p>La recaudación de fondos para la investigación se realizará a través de diferentes iniciativas que culminarán en el Telemaratón solidario que emitirá TVE el próximo domingo 2 de marzo, desde las 17.30 hasta las 23.30 horas.</p>
<p>El Ayuntamiento ha colocado desde hoy hasta el jueves 27 de febrero urnas en centros educativos, centros cívicos, polideportivos y Casa del Mayor, para que los ciudadanos puedan hacer sus aportaciones a esta causa.</p>
<p>`Getafe, ciudad solidaria´ estará presente en el Telemaratón desde el Polideportivo Juan de la Cierva. Durante toda la tarde se celebrará una Exhibición de Judo así como otras actividades y habrá conexiones en directo con los estudios de TVE. Todos aquellos que quieran participar podrán asistir al evento aportando un donativo voluntario.</p>
<p>En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes y afectan a un 7% de la población. Entre estas enfermedades está el Síndrome de Moebius, Hipertensión Pulmonar o Atrofia Muscular Espinal, entre otras, y muchas de ellas ni siquiera tienen nombre ya que no han podido ser diagnosticadas.</p>
<a href='http://comunicacion.getafe.es/doc/inf/2014/mar/asuntos_sociales/todos_raros/campana_colegios/20140219_1200_asociales_telemaraton_cartel_colegios.pdf' class='small-button smallblue' target="_blank">Enlace cartel donaciones en Getafe (PDF)</a>
<p style="text-align: center;"><img fetchpriority="high" decoding="async" class="aligncenter" alt="" src="http://comunicacion.getafe.es/doc/inf/2014/mar/asuntos_sociales/todos_raros/20140221_1000_asociales_telemaraton_icono.jpg" width="539" height="540" /></p>
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