Publicado el: 28 febrero, 2014

Getafe anima a los vecinos a acudir el domingo al Polideportivo Juan de la Cierva con motivo del Telemaratón solidario para la investigación de las enfermedades raras

A las 16.00 horas se abrirán las puertas del polideportivo, donde tendrá lugar una exhibición de Judo y se podrá seguir el Telemaratón de TVE desde una pantalla gigante

El requisito para asistir es llevar una camiseta roja y se podrán hacer donativos en beneficio del movimiento para la investigación de las enfermedades poco frecuentes

El Ayuntamiento de Getafe anima a los vecinos a acudir el domingo al Polideportivo Municipal Juan de la Cierva con motivo del Telemaratón para la investigación de las enfermedades raras, y a participar en esta causa solidaria.

Las puertas del polideportivo se abrirán a las 16.00 horas. Durante toda la tarde tendrá lugar una exhibición de Judo y se podrá seguir el Telemaratón de TVE desde una pantalla gigante. El Ayuntamiento colabora en la organización de este acto con el lema ‘Getafe, ciudad solidaria’.

El requisito para asistir es llevar una camiseta roja y se podrán hacer donativos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Getafe se ha unido al movimiento solidario `Todos somos raros. Todos somos uno´, para la investigación de enfermedades desconocidas y para dar visibilidad a los afectados que en España son más de tres millones. Este movimiento, al que se han unido ciudades como Sevilla, Madrid, La Coruña, Barcelona o Zaragoza, está impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (SEM) y la Fundación Isabel Gemio, y está auspiciado por el Ministerio de Sanidad y la Corporación Radio Televisión Española.

TVE emitirá en directo el Telemaratón solidario el domingo desde las 17.30 horas hasta las 23.30 horas. Getafe estará presente en el Telemaratón desde el Polideportivo Juan de la Cierva con conexiones en directo.

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes y afectan a un 7% de la población. Entre estas enfermedades está el Síndrome de Moebius, Hipertensión Pulmonar o Atrofia Muscular Espinal, entre otras, y muchas de ellas ni siquiera tienen nombre ya que no han podido ser diagnosticadas.

Telemaratón enfermedades raras

 

 

 

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Categorías:  Asuntos sociales

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